Digitalització i avaluació: a propòsit de les dades massives en salut

BigData

La digitalització implica la generació d’evidència objectiva: informació que queda inevitablement emmagatzemada en bases de dades susceptibles de ser analitzades. No hi havia hagut mai tanta i tan bona informació. Per això, l’avaluació de polítiques públiques té una oportunitat única per posar en valor la presa de decisions basada en l’evidència.

En una jornada al Palau del Parlament amb motiu de l’Any Internacional de l’Estadística (2013), el professor Frederic Udina, aleshores director de l’Institut d’Estadística de Catalunya, començava la seva intervenció amb aquestes paraules:

“En l’origen, els instituts d’estadística havien de produir les dades, havien de sortir al carrer, fer operacions de camp, per obtenir la informació. En els darrers anys la situació ha canviat. Hi ha informació arreu: la mateixa Administració, les empreses, bancs, comerços, les xarxes (internet, els cercadors, els blogs, les xarxes socials); els telèfons mòbils, els vehicles, els articles…”

Gairebé deu anys després, els companys Miguel Almunia i Pedro Rey-Biel repliquen el conjur “dades, dades, dades…” (que, per cert, apareix de forma idèntica en la intervenció abans esmentada del professor Udina) en una entrada en aquest mateix blog reflexionant sobre els reptes i oportunitats de la gestió de les dades administratives. Totes dues intervencions giren entorn d’un mateix eix: com podem maximitzar el valor d’un actiu en abundància creixent? A continuació voldria apuntar dues respostes des de l’òptica de l’avaluació econòmica de polítiques públiques.

Allà on hi ha dades, incrementar els recursos dedicats a l’avaluació. Des del discurs del professor Udina s’han generat moltíssimes oportunitats per entendre i millorar el funcionament de les polítiques públiques, però no hi ha hagut un creixement paral·lel dels recursos dedicats a estudiar-les. Als llimbs resta, de moment, la proposta de creació d’una Agència d’Avaluació amb capacitat decisòria, HispaNICE o Autoritat Sanitària Independent.

A Assajos en intervencions de salut digital: la digitalització del sistema públic de salut de Catalunya, una oportunitat per a l’avaluació econòmica, he fet un recull d’articles que estudien els impactes de la telemedicina sobre el medi ambient o l’ús de recursos sanitaris, entre d’altres. La recerca en què es basen aquests articles, per cert, ha estat promoguda des del mateix Departament de Salut amb una fórmula molt interessant, el Doctorat industrial. El resum del resum és que cal accelerar la implementació de tecnologia que fàcilment es pot replicar a un nombre molt gran d’usuaris (el sistema de teleconsulta amb el professional d’atenció primària, que estalvia visites de poc valor clínic afegit, per exemple) i moderar —i avaluar!— la implementació d’aparells sofisticats que, a un cost molt alt, tenen un rendiment poc significatiu —o ni tan sols conegut.

Descentralitzar l’accés a les dades i empoderar el ciutadà. En l’entorn sanitari públic català, el PADRIS (Programa d’Analítica de Dades per a la Recerca i Innovació en Salut) és l’ens que coordina l’accés a dades per a la recerca (restringint-lo a centres acreditats, CERCA). La seva activitat és imprescindible, però pateix diverses limitacions: sense capacitat per atendre tota la demanda, actua com a coll d’ampolla de molts projectes de recerca. Avui dia és impossible enllaçar (ajuntar segons un mateix identificador), per exemple, dades del sistema públic amb dades generades en una aplicació mòbil, i fins fa molt poc no s’havien creuat mai dades del Departament de Salut amb el d’Afers Socials i Famílies. I ha estat gairebé una quimera.

Les dades són dels ciutadans que les generen. Així ho reconeix la llei i, per tant, cal que aquells que les custodien generin mecanismes per facilitar-les als seus propietaris. En aquest context, un grup de ciutadans ha impulsat la cooperativa de dades per a la recerca en salut Saluscoop.org, un ens que té l’objectiu de coordinar la cessió de dades (sota certes condicions que tria el mateix ciutadà) a entitats que hi vulguin fer recerca. Donar dades a qui en pugui fer ús, com qui va a donar sang, des d’una aplicació mòbil que a més pugui ser una eina de recollida de dades ad hoc i mecanisme de contacte directe amb els investigadors. Aquesta relació entre la necessitat d’avaluació i la ciutadania no existeix. Per exemple, en el context de la Covid-19, els sistemes d’informació han resultat imprescindibles per monitoritzar l’evolució del sistema sanitari i ha estat en absència total i absoluta del paper dels ciutadans (recordin el fracàs d’iniciatives com Radar Covid).

Fa deu anys, les dades massives ja començaven a estar de moda; a dia d’avui, i igual que passa amb moltes altres tecnologies “disruptives”, hi hem dedicat pàgines i pàgines però només han acomplert part de les expectatives que prometien. En part, és culpa nostra, ja que està costant molt generar mecanismes que espremin el màxim valor del “petroli del segle XXI”. Ara, amb més arguments, cal persistir i seguir reivindicant la presa de decisions basada en l’evidència.


La imatge de la capçalera està subjecte a llicència creative commons.

Francesc López Seguí

Francesc López Seguí

Economista de la Salut, actualment Adjunt a la Direcció d'Innovació a la Gerència Territorial Metropolitana Nord de l'Institut Català de la Salut. És Doctor en Biomedicina per la Universitat Pompeu Fabra, on també hi col·labora com a professor associat. La seva principal àrea d'interès és l'avaluació econòmica de tecnologies en l'àmbit de la salut.
guest
0 Comentaris
Inline Feedbacks
Veure tots els comentaris